Betroffenen Eltern eine Stimme geben

Worte der Eltern

Andrea schreibt Mut zur Zukunft: Mein Kind ist muskelkrank

So lautet die Überschrift der Zeitschrift Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Was aber bedeutet es muskelkrank zu sein, darüber haben wir uns in unserer Familie bis zu jenem Zeitpunkt noch keine Gedanken gemacht.

….wieder so ein Tag. Julius (6 Jahre) kommt morgens mühsam die Treppe hinunter um seinen Adventskalender zu öffnen, plötzlich höre ich ihn schreien - er ist mal wieder hingefallen, wie so oft in der letzten Zeit. Ich helfe ihm aufzustehen. Er ist wütend auf sich und besonders auf seine Beine, die ja noch „schlafen“ und eigentlich gar nicht richtig wach werden wollen. Immer muss ich fallen und schnell bin ich auch nicht, die Treppen komme ich ohne tägliche Hilfe nicht mehr alleine hoch…., das schreibe ich doch auf meinen Wunschzettel: Es soll endlich ein Treppenlift her! Es fällt mir immer schwerer meine ganze Kraft einzusetzen und die Treppen hinaufzusteigen. Für längere Wegstrecken, die ich kaum bewältigen kann, bin ich froh meinen Rollstuhl zu haben. Der Tag kann ganz schön anstrengend sein. Warum kann ich nicht, wie die meisten Kinder, schnell laufen, Hügel und Bäume hinaufklettern oder einfach Fußballspielen. Einmal nur ganz, ganz schnell sein und meinen Geschwistern und Freunden davonlaufen - wieder ein Wunsch für meinen Wunschzettel. Ein Wunsch, der sich aber nie erfüllen wird in meinem Leben, denn auch ich bin an der Muskeldystrophie Duchenne erkrankt. Zum Glück weiß ich überhaupt nicht was das eigentlich bedeutet! Meine Eltern meinten nur ich hätte etwas mit den Muskeln. Aber eines weiß ich jetzt schon ganz genau: Ich gebe mich mit den kleinen Dingen des Alltags zufrieden….nur einmal ein bisschen schneller sein, ohne hinzufallen, dass müsste doch funktionieren, denn schließlich möchte ich doch Polizist oder Weihnachtsmann werden, wenn ich groß bin. Ich tendiere zum Weihnachtsmann, denn dann habe doch die Möglichkeit mir meine Wünsche zu erfüllen - nur diesen einen kleinen Wunsch. In meinen Träumen kann ich es erleben und es fühlt sich so unbeschreiblich schön an, einmal nur ein kleines bisschen schneller zu sein und mit meiner Familie und mit Freunden eine tolle Fahrradtour zu erleben… Wünsche lassen sich nicht immer erfüllen…aber meine Träume, die kann mir keiner nehmen…

Wir, die Familie von Julius - Andrea (Mama), Andreas (Papa), Sophie (12Jahre) und Jakob (6 Jahre Zwillingsbruder), haben 2007 von der Diagnose Muskeldystrophie Duchenne erfahren. Als ich die Diagnose erfuhr, habe ich mich gefreut, denn es war ja kein Wort von einer bösartigen Erkrankung gefallen, also kann es doch nichts schlimmes sein.

Dann wurden wir in jedes Detail eingeweiht…Gehunfähigkeit (Rollstuhl), Atemhilfen, kurze Lebenserwartung! Eines unserer Kinder hat eine kurze Lebenserwartung - eine Vorstellung der ich nicht gewachsen bin. Ein Gefühl, das sich nicht beschreiben lässt macht sich in meinem Kopf breit. Alles bricht zusammen ich auch – physisch und psychisch. Ich verfalle in eine tiefe Art von Traurigkeit und Trauer. Jeden Tag kreiste diese Diagnose in meinem Kopf herum. Wie geht man damit um? Es kann nicht sein! Eine Fehldiagnose? Zwei Jahre ist die Erkrankung nun bekannt, aber die Trauer ist bis heute geblieben. Die Zeit heilt alle Wunden -NEIN! Nach zwei Jahren werden die Symptome der Krankheit immer sichtbarer. Julius trägt immer noch eine Windel. Durch das fehlende Dystrophin ist der Darm beeinträchtigt und das Essen wird immer schwieriger durch ein erschwertes Schlucken. In der Folge auch Krankenhausaufenthalte und jede Menge Arztbesuche.

Die Bürokratie ist eine weitere schwere Hürde: Beantragung des Schwerbehindertenausweis mit entsprechenden Merkzeichen, die Pflegekasse, Anträge für Therapiehilfen, die Situation ist somit täglich und immer präsent. Die regelmäßige Einnahme von Medikamenten, die Kortisonbehandlung, Medikamente für den Darm oder Einläufe. Krankengymnastik, Hippotherapie, deren Kosten von den Krankenkassen nicht erstattet werden.

Seit 2 Jahren lebe ich wie unter einer großen Dunstglocke. Der Schmerz will nicht aufhören, die Nächte grübelt man darüber, wie wird es sein, wenn das eigene Kind zum Pflegefall wird. Schmerzen, Krankenhausaufenthalte und … eine Eintrittskarte für die Sternenbrücke (Kinderhospiz)!

Sophie und Jakob wissen, dass Julius krank ist, aber nicht bis in die letzte Konsequenz. Es ist nicht immer leicht für die Geschwister, denn die Beiden müssen häufig zurückstecken, weil Julius mehr Aufmerksamkeit benötigt. Die Gesamtsituation für die Familie ist schwierig. Alle müssen sich mit dem Schicksal und der veränderten Lebenssituation auseinandersetzen. Oft muß sich der Alltag der Erkrankung anpassen.

Mich plagen Zukunftsängste: Was wird mit Julius und was mit unserer Familie? Ist man noch interessant (gesund genug) für andere Menschen, denn die Erkrankung des Kindes nimmt so viel Raum ein. Die eigene Kraft und die Motivation geht allmählich verloren……man muss immer nach vorne schauen und das Glück, dass man mit Julius erlebt, gibt einen so viel Kraft und Fröhlichkeit, dass man nicht an ein Aufgeben denken darf. Es sind schließlich noch die Geschwisterkinder da. Ganz ehrlich, wenn ich alleine wäre hätte ich schon aufgegeben, doch wer mich kennt weiß das ein Aufgeben für mich nicht in Frage kommt. Mehrfach habe ich den Kampf aufgenommen Dinge anzunehmen die man nicht verändern kann. Es kostet Energie, Kraft und immer wieder Durchhaltvermögen.

Auch bei Julius kann die Diagnose nicht verändert werden. Hin und wieder gibt es Anlass zu Hoffnung, zu einer neuen genetischen Therapie wie z.B. das Exon Skipping. Leider sind diese Behandlungsansätze überwiegend noch Visionen und müssen in vielen Schritten untersucht und erforscht werden. Die Forschung kostet Geld. Geld, dass die Betroffenen und Ihre Angehörigen nicht alleine aufbringen können. Jedes Duchenne-Kind hat ein Recht auf eine bessere Chance in unserer Gesellschaft. Wenn wir als Familie nichts bewegen haben unsere Kinder auch in Zukunft keine Gelegenheit auf ein besseres Leben.

Zum Schluss möchte ich mich bei allen die mir sehr nahe stehen bedanken .Danke für Eure Hilfe, wenn ich Sie brauche, dass ich mich immer darauf verlassen kann. Danke für die intensiven Gespräche über Gott und die Welt. Danke, dass ihr versteht und es seht wenn es mir nicht gut geht. Danke, dass ihr meine Tränen auffangt, weil ich mein Lachen nicht jeden zeigen kann. Danke für alles! Was wäre ich ohne gute Freunde und alle die mich kennen wissen wer gemeint ist! Danke, dass ich Christine und Hartmut mit ihren Kindern kennengelernt habe.

Danke, … schön dass es Euch alle gibt und ihr mir immer wieder Mut und Kraft gebt.

Richard von Weizsäcker hat einmal gesagt:

„ Es gibt keine Norm für das Menschsein. Es ist normal verschieden zu sein“