Gemeinnützige Stiftung für Kinder mit Muskeldystrophie Duchenne

Eine Diagnose hat unser Leben verändert!

hartmut_und_kinderAnfang 2007 bricht eine Welt zusammen. Unser Sohn Henry, (geb.2002) hat Muskeldystrophie Duchenne. Alle seine Muskeln werden immer schwächer werden. Das Ende ist nicht der Rollstuhl. Duchenne heißt auch eine kurze Lebenserwartung.

Warum unser Kind? Das kann man sich fragen und es gibt doch keine Antwort. Das schlimmste Gefühl ist, dass man wenig tun kann, um die Krankheit aufzuhalten. Bis zuletzt haben wir gehofft, dass Henrys Bruder Emil (geb. 2005) gesund ist.

Aber es sollte nicht sein...

Schulveranstaltunghimrollstuhl

Und trotzdem, das Leben geht weiter. Henry benötigt jetzt einen Rollstuhl. Zusammen mit Emil im Sommer 2014 bei einem Schulfest.

 

Am 07.09.2015 ist der Duchenne Awareness Day

https://www.youtube.com/watch?v=RcQcNPn5V9Y

 

Stärke finden-Kraft geben

Hilfe beim Gehenüben
Wir wissen aus eigener Erfahrung, dass die Diagnosestellung für alle Eltern ein schwerer Schicksals­schlag ist, weil es zurzeit keine Heilung und wenig Therapiemöglichkeiten gibt. Steroide verlängern die Gehfähigkeit und Physiotherapie ist wichtig, um Kontrakturen und Kraftverlust hinauszuzögern.
Im Mittelpunkt aller Bemühungen steht der Duchenne Junge.
Aber genauso wichtig sind Sie, liebe Eltern. Ihr eigenes Wohlergehen ist überhaupt die Voraussetzung, damit Ihr Kind mit der Lebenssituation zurechtkommt und sich im Rahmen des Möglichen gut ent­wickeln kann.

Das vergessen meist alle, besonders die Betroffenen selbst. Sie treten all zu oft mit eigenen Bedürfnis­sen in den Hintergrund.

Aber wenn wir nicht auch auf uns selbst achten, führt dies längerfristig zu physischen und psychischen Problemen, bis hin zu Krankheiten.

 

Vielleicht hat sich aufgrund der Erkrankung Ihres Kindes ihr eigener Lebensstil bereits verändert, weil:

  • Sie viel Kraft in die tägliche Unterstützung ihres Sohnes geben.
  • Es Sie unendlich viel Energie kostet, wenn Sie mit dem Kindergarten, der Schule, der Ärzte, der Behörden sprechen (und kämpfen) müssen
  • Der Alltag, die Arbeit, alles trotzdem Weiterlaufen muss.
  • Sie sich immer wieder auf die veränderte gesundheit-liche und psychische Situation Ihres Sohnes einstellen müssen
  • Sie sich um die Zukunft große Sorgen machen.
  • Sie Beziehungen zu Mitmenschen, Lebenszielen infrage stellen
Wir möchten Sie dabei unterstützen, Ihre eigene Gesundheit zu stärken, indem wir Ihnen ein indi­vi­duelles (für Sie kostenloses) Gesundheits­training anbieten.
Was heißt das?
Bei persönlichen Treffen mit einer Gesundheitstrainerin stehen Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden im Mittelpunkt.

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