Gemeinnützige Stiftung für Kinder mit Muskeldystrophie Duchenne
Eine Diagnose hat unser Leben verändert!
Anfang 2007 bricht eine Welt zusammen. Unser Sohn Henry, (geb.2002) hat Muskeldystrophie Duchenne. Alle seine Muskeln werden immer schwächer werden. Das Ende ist nicht der Rollstuhl. Duchenne heißt auch eine kurze Lebenserwartung.
Warum unser Kind? Das kann man sich fragen und es gibt doch keine Antwort. Das schlimmste Gefühl ist, dass man wenig tun kann, um die Krankheit aufzuhalten. Bis zuletzt haben wir gehofft, dass Henrys Bruder Emil (geb. 2005) gesund ist.
Aber es sollte nicht sein...
Und trotzdem, das Leben geht weiter. Im Sommer 2014 bei einem Schulfest. Henry und Emil benötigen jetzt einen Rollstuhl.
Jedes Jahr ist der Duchenne Awareness Day
Stärke finden-Kraft geben

Das vergessen meist alle, besonders die Betroffenen selbst. Sie treten all zu oft mit eigenen Bedürfnissen in den Hintergrund.
Aber wenn wir nicht auch auf uns selbst achten, führt dies längerfristig zu physischen und psychischen Problemen, bis hin zu Krankheiten.
Vielleicht hat sich aufgrund der Erkrankung Ihres Kindes ihr eigener Lebensstil bereits verändert, weil:
- Sie viel Kraft in die tägliche Unterstützung ihres Sohnes geben.
- Es Sie unendlich viel Energie kostet, wenn Sie mit dem Kindergarten, der Schule, der Ärzte, der Behörden sprechen (und kämpfen) müssen
- Der Alltag, die Arbeit, alles trotzdem weiterlaufen muss.
- Sie sich immer wieder auf die veränderte gesundheitliche und psychische Situation Ihres Sohnes einstellen müssen
- Sie sich um die Zukunft große Sorgen machen.
- Sie Beziehungen zu Mitmenschen, Lebenszielen infrage stellen