Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 2012

In Hamburg wird in diesem Jahr die Henry & Emil Müller Stiftung zusammen mit der 'Hamburger Arbeitsgemeinschaft Seltene Erkrankungen'

die Fotoausstellung  'Waisen der Medizin- Leben mit einer Seltenen Erkrankung' im Altonaer Rathaus  vom 20.02 bis 16.03.12 unter der Schirmherrschaft der Senatorin für Gesundheit und Verbraucherschutz, Frau Cornelia Prüfer-Storcks präsentieren.

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Herr Prof. Dr. med. Markus Kemper vom UKE, Eppendorf spricht am 29. Februar anlässlich des Tages der Seltenen um 18.00 Uhr zum Thema Seltene Erkrankungen.

Besucher haben bis 21.00 Uhr Gelegenheit direkt mit Betroffenen ins Gespräch zu kommen.

 

 

Die Ausstellung:

  • 20.02. bis zum 16.03.2012, Mo. - Do. von 8.00 bis 18.00 Uhr, (Fr. bis 16.00 Uhr)
  • Der Eintritt ist frei
  • im Bezirksamt Altonaer Rathaus, 1. Stock; Platz der Republik 1, 22758 Hamburg
  • 29.02. „Tag der Seltenen Erkrankungen“, 18.00 - 21.00 Uhr

Einmal im Jahr präsentieren sich weltweit Selbsthilfeorganisationen, um beim "Tag der seltenen Erkrankungen" auf die vielen Probleme der Betroffenen hinzuweisen.
Träger dieses Tages ist die ACHSE (www.Achse-online.de). Als Netzwerk bündelt sie die Ressourcen und verschafft den "Seltenen" in Politik und Gesellschaft Gehör.Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien viel Kraft.

Pressemitteilung

 

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