Tag der Seltenen Erkrankungen 2011

Einmal im Jahr präsentieren sich weltweit Selbsthilfeorganisationen, um beim "Tag der seltenen Erkrankungen" auf die vielen Probleme der Betroffenen hinzuweisen.

Träger dieses Tages ist die ACHSE. Als Netzwerk bündelt sie die Ressourcen und verschafft den "Seltenen" in Politik und Gesellschaft Gehör.

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Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien viel Kraft.

Die Henry & Emil Müller Stiftung hat am 26.02.2011 dafür gesorgt, das aus den Einzelpräsentationen der Selbsthilfegruppen zum "Tag der seltenen Erkrankungen" 2010 vor allem die gemeinsamen Probleme vieler 'Seltener Erkrankungen' im Mercado und im Hamburger Einkaufszentrum präsentiert wurde. Auch möchten wir an dieser Stelle den Künstlern Sandra Keck und Gustav Peter Wöhler für ihre direkte Unterstützung unseres Anliegens danken.

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Der Hamburger Arbeitskreis „Seltene Erkrankung“, der fachlich von KISS begleitet und unterstützt wird, hatte nach dem diesjährige Motto 'SELTEN aber GLEICHWERTIG' eine Kampagne erarbeitet.

Neben der Sensibilisierung der Öffentlichkeit für seltene Krankheiten sollte die Aufmerksamkeit auf die Lücken in der Gesund-heitsversorgung für Patienten mit seltenen Krankheiten gelenkt werden.

 

Inhalte dieser Kampagne waren:

  • Gleicher Zugang für Patienten mit seltenen Krankheiten zu Gesundheitsversorgung und soziale Dienste
  • Gleicher Zugang zu grundlegenden sozialen Rechten: Gesundhe it, Bildung, Beschäftigung, Unterkunft
  • Gleicher Zugang zu Medikamenten für seltene Erkrankungen und Behandlungen

Die Öffentlichkeit wurde im Vorwege über die Presse auf diesen Tag aufmerksam gemacht und am Tag selbst über Plakate und Broschüren für das Thema sensibilisiert.

Uns war es dabei wichtig, dass die Menschen wahrnehmen, dass es sehr viele verschiedene seltene Erkrankungen gibt und damit auch sehr viele Menschen betroffen sind.

 

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Hierzu gab es u.a. ein Plakat, das die Anzahl Betroffener ganz konkret auf Hamburg bezieht und daher greifbar macht: ' 80.000 Hamburger haben eine seltene Erkrankung aber oft keine Medikamente.'

Das Hauptthema "fehlende Medikamente", und damit auch die noch zu geringe finanzielle Beteiligung der Pharmaindustrie bei der Erforschung wirksamer Medikamente für seltene Erkrankungen, haben wir über Infomaterial und Giveaways, näher gebracht.

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Die Aufmerksamkeit auf die Informationsstände und die direkte Ansprache  wurde zusätzlich durch das Tragen von Arztkitteln mit 'Expertenbezeichnungen' hergestellt.