Pädiatrie zum Anfassen

Weiterbildungsveranstaltung des Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e.V.

Die Henry und Emil Müller Stiftung nahm am 11. und 12.09.2010 bei der Weiterbildungsveranstaltung des Berufsverbandes der Kinder und Jugendärzte e.V. in Lübeck teil. Im Rahmen der Veranstaltung „Pädiatrie zum Anfassen" gab es u.a. ein praktisches Seminare für Kinderärzte mit dem Thema „Humangenetische Diagnostik bei Kindern".

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Für viele Seltene Erkrankungen ist die Diagnosestellung ein Problem.
Bei der Muskeldysthrophie Duchenne gibt es zwar recht deutliche Merkmale, die den meisten Kinderärzten bekannt sind.
Dann tritt aber die sehr wichtige Frage auf, wie sollte ich es der Familie sagen und wann ist der richtige Zeitpunkt.
Hier gilt es abzuwägen, ob sehr frühes Wissen um eine unheilbare und progressiv fortschreitende Krankheit, der Familie wirklich hilft, wenn es keine Therapie gibt.
Anderseits sollte die Familie genug Zeit haben, um das gemeinsame Leben unter den veränderten Bedingungen neu zu planen, von der geeigneten Wohnung bis hin zur Integration in Schule und Kindergarten.

In dieser Phase sind es nicht die medizinischen Herausforderungen, sondern die psychosoziale Kompetenz der Ärzte, wenigstens das Bewusstsein, dass eine schwerwiegende Diagnose, die das eigene Kind betrifft emotional aufgefangen werden muss.

Kurzübersicht zur Thematik als pdf